Rapport annuel 2025
Impressum Éditeur : Cancer de l’Enfant en Suisse Responsable du projet : Laura Kundert Conception et mise en page : ZÜNDSTEIN, Pierre Rippstein AG Impression : Gremper AG Photos : Adobe Stock, iStock, Cancer de l’Enfant en Suisse, Freepik, Organisations membres et autres 2
Table des matières Éditorial du président 4 Mot de bienvenue de la direction 5 Votre engagement compte – Chiffres et faits 6 10 ans d’engagement – Ensemble, offrir de l’espoir 7 Cancer de l’enfant : petits cœurs, grand courage 8 Sensibiliser – Donner une visibilité au cancer de l’enfant 10 Affaires publiques & communication – Une voix pour les enfants concernés 11 Suivi – Reprendre pied après un cancer pédiatrique 12 De précieux moments de partage qui donnent de la force 13 Notre nouvelle plateforme d’info : l’essentiel en bref 14 TogetherWeCan – Témoignage 16 Recherche – Plus de chances grâce à l’innovation 18 Entretien avec Matteo Bimbati 19 Recherche de fonds & partenariats – Ensemble pour la bonne cause 21 Notre engagement – Redonner de l’espoir et un avenir 22 Solidaires grâce à votre soutien 23 Comptes annuels et bilan 24 Notre conseil 28 Notre équipe 29 Association faîtière et organisations membres 30 3
L’année 2025 a marqué un jalon important pour Can- cer de l’Enfant en Suisse. En tant que président, je re- tiendrai en particulier deux événements : le lance- ment de notre plateforme d’info numérique et la mise en place du nouveau secteur Affaires publiques et communication. Avec la nouvelle plateforme d’info, nous avons réussi, en étroite collaboration avec nos organisations membres, à combler une lacune majeure. Il m’a tou- jours tenu à cœur que les familles concernées aient accès à des informations fiables et compréhensibles en tout temps, du diagnostic au traitement et bien au-delà. Pouvoir proposer aujourd’hui un tel portail aux personnes concernées et à leur entourage pour les soutenir, les aiguiller et apaiser leurs angoisses constitue un grand pas en avant qui m’emplit d’une profonde confiance. En parallèle, nous avons renforcé notre voix sur le plan politique. Avec le nouveau secteur Affaires pu- bliques et communication, nous nous engageons en- core plus efficacement pour défendre les intérêts des enfants et des adolescents concernés et de leurs familles. Je suis convaincu que nous pouvons appor- ter ainsi une contribution essentielle pour améliorer l’accès aux traitements, soulager les familles concer- nées au quotidien et leur offrir des perspectives équitables. Un nouveau chapitre s’est également ouvert à la Di- rection avec Elena Guarnaccia. Elle imprimera, j’en suis sûr, de nouvelles impulsions et s’emploiera à poursuivre le développement de notre organisation. Je lui souhaite beaucoup de succès, de plaisir et d’épa- nouissement dans ses nouvelles fonctions. En 2025, Cancer de l’Enfant en Suisse a fêté ses 10 ans. Un anniversaire qui nous réjouit, mais qui nous donne aussi matière à réflexion : au cours de ces 10 ans, nous avons accompli de grandes choses avec nos organisa- tions membres, nos partenaires et les personnes qui nous soutiennent. En même temps, les progrès réali- sés nous montrent l’importance d’un engagement sans faille. Cet anniversaire est pour nous une incita- tion à poursuivre sur la même voie, de façon résolue et responsable. Si toutes ces avancées me font chaud au cœur, ce qui reste fondamental pour moi, c’est notre objectif com- mun : être là pour les enfants et les adolescents at- teints de cancer et leurs familles et les épauler dans les moments les plus difficiles de leur vie. Je remercie chaleureusement le bureau, mes collè- gues du conseil, nos organisations membres et tous nos soutiens. Sans leur appui, nous ne pourrions pas mener à bien notre travail. Ensemble, nous mettons tout en œuvre pour que chaque enfant concerné en Suisse bénéficie des meilleurs soins et du meilleur accompagnement possible. Du fond du cœur, merci beaucoup ! Prof. Dr méd. Nicolas von der Weid Président de Cancer de l’Enfant en Suisse Éditorial du président « Des améliorations durables pour les enfants atteints de cancer passent par une bonne synergie entre la recherche, la prise en charge et le cadre politique. » 4
C’est avec une immense motivation, mais aussi un pro- fond respect que j’ai pris mes fonctions de directrice de Cancer de l’Enfant en Suisse au printemps 2025. Les en- fants et les adolescents atteints de cancer et leurs fa- milles sont au cœur de notre travail. Leur donner une voix forte et les accompagner dans leur parcours n’est pas une simple mission pour moi, mais un engagement personnel. Chaque année en Suisse, quelque 350 enfants et ado- lescents sont touchés par un cancer. Derrière ce chiffre se cachent non pas des statistiques, mais des histoires. Des histoires qui parlent de courage, d’espoir, de solida- rité, mais aussi d’incertitude et de stress intense. Ces destins nous bouleversent et nous obligent en même temps à tout mettre en œuvre pour continuer à aug- menter les chances de guérison, améliorer durable- ment la qualité de vie et faire avancer la recherche de manière ciblée. En 2025, nous avons enregistré plusieurs progrès signi- ficatifs avec nos organisations membres. Nous avons renforcé la mise en réseau des services spécialisés, lan- cé de nouveaux projets pour les Survivors et leurs fa- milles et nous nous sommes mobilisés pour améliorer le cadre politique. Chacun de ces pas en avant est syno- nyme d’améliorations concrètes dans la vie des per- sonnes concernées et montre ce qu’il est possible de faire quand on unit les forces. Le 10 e anniversaire de Cancer de l’Enfant en Suisse marque une étape particulière pour nous. 10 ans d’en- gagement, 10 ans de travail main dans la main au ser- vice des enfants concernés et de leurs familles. Cet an- niversaire est aussi pour moi l’occasion d’exprimer ma gratitude à toutes les personnes qui ont développé, in- fluencé et soutenu notre organisation. Le lancement de notre nouvelle plateforme d’info constitue un autre ja- lon important, le point d’orgue de cette année 2025 : une offre porteuse d’avenir, qui améliore l’accès à des informations fiables et à un soutien pour les familles concernées, les spécialistes et les personnes intéres- sées. Notre anniversaire est une invitation à poursuivre résolument sur la voie que nous avons empruntée et à consolider encore notre action. Pour cela, nous devons garder le regard tourné vers l’avenir. Trois priorités guident notre travail : l’encoura- gement systématique de la recherche, le soutien des personnes touchées et de leurs familles sur le long terme et une plus grande sensibilisation de la société et de la politique. C’est uniquement en unissant nos forces que nous pourrons créer les conditions nécessaires pour que l’espoir se mue en perspectives concrètes. Tournés vers l’avenir, nous le sommes aussi sur le plan organisationnel. Le développement de Cancer de l’En- fant en Suisse a montré la nécessité de trouver de nou- veaux locaux. C’est ainsi qu’en mars 2026, nous avons emménagé à la Rittergasse 20, au cœur de la vieille ville de Bâle – un cadre adapté à nos tâches croissantes et à une collaboration renforcée au sein de l’équipe et avec nos organisations membres et partenaires. Pour avoir un réel impact, nous devons agir main dans la main. Un grand merci à l’équipe, au comité, aux organisations membres et à toutes les personnes qui se mobilisent avec leur compétence, leur motivation et leur humani- té pour concrétiser notre vision. Toutes et tous nous aident à offrir de l’espoir, donner des repères et ouvrir des perspectives. Ensemble, nous sommes aux côtés des enfants et des adolescents atteints de cancer et de leurs familles, aujourd’hui comme demain. Elena Guarnaccia Directrice de Cancer de l’Enfant en Suisse Mot de bienvenue de la direction « Les défis restent immenses, mais notre engagement l’est tout autant. Ensemble, nous continuons à développer Cancer de l’Enfant en Suisse pour que les enfants concernés, les Survivors et leurs familles reçoivent le soutien dont ils ont le plus besoin. » 5
Grâce à votre soutien, nous pouvons, main dans la main avec nos organisations membres, épauler un grand nombre d’enfants et d’adolescents atteints de cancer et de Survivors et de familles en leur redonnant espoir. Votre engagement compte – Chiffres et faits 1 500 000 francs alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques depuis plus de 5 ans 35 000 francs chaque année pour encourager de jeunes scientifiques à travers notre prix de la recherche 1 nouvelle plateforme numé- rique nationale avec des informations, des ressources, des témoignages et bien plus encore. 3 réseaux sociaux sur lesquels nous donnons une visibilité aux personnes concernées 250 participations aux offres destinées aux Survivors 280 contributions pour informer et sensibiliser 14 événements destinés aux Survivors et à leurs parents pour favoriser les échanges, informer et ouvrir de nouvelles perspectives 6
Ce qui a été accompli au cours de ces 10 ans montre que beaucoup de choses deviennent possibles quand on unit les forces autour d’un même objectif. Grâce à cet engagement, des avancées majeures ont été réali- sées, comme le congé payé de prise en charge pour les parents d’enfants gravement malades ou l’améliora- tion de l’accès aux médicaments d’importance vitale. Des succès synonymes de progrès politiques, mais surtout d’allègement concret dans le quotidien des fa- milles concernées, de nouvelles perspectives et d’une certaine sécurité. Mais notre travail déploie ses effets bien au-delà des chiffres et des succès enregistrés. Cela se traduit par des moments de confiance, une force nouvelle et le fait de savoir que l’on n’est pas seul. Tout cela ne serait pas possible sans votre soutien. Grâce à vous, nous pouvons continuer à développer nos projets, faciliter l’accès à des offres importantes et apporter une aide là où elle est le plus nécessaire. En collaboration avec nos organisations membres, nous accompagnons les enfants et les adolescents atteints de cancer et leurs familles ainsi que les Survivors et leurs parents et nous leur redonnons espoir, courage et confiance. Ce qui nous unit est bien plus qu’un simple engagement : c’est l’intime conviction que même dans les moments les plus sombres, il y a une lumière quelque part – à condition d’être là les uns pour les autres. 10 ans d’engagement – Ensemble, offrir de l’espoir En 2025, Cancer de l’Enfant en Suisse a fêté ses 10 ans. 10 ans durant lesquels, main dans la main avec nos organisations membres, nous avons accompagné d’innombrables parcours, relevé des défis et redonné espoir. Depuis 2015, nous nous engageons avec conviction pour améliorer durablement la qualité de vie des enfants et des adolescents touchés par le cancer, ainsi que celle des Survivors et de leurs familles. 7
C’est précisément pour cela qu’il est essentiel que nous nous engagions ensemble. En tant qu’associa- tion faîtière, nous regroupons les forces des princi- pales organisations actives dans le domaine du cancer de l’enfant en Suisse autour d’un objectif clair : amé- liorer durablement la qualité de vie des enfants et des adolescents concernés, des Survivors et de leurs fa- milles et leur assurer un accompagnement fiable tout au long de leur parcours. Nous donnons une visibilité au cancer de l’enfant en attirant aussi l’attention sur l’après-traitement. Nous nous engageons pour que les enfants concernés et les Survivors bénéficient du soutien dont ils ont besoin à long terme. En même temps, nous relayons leurs pré- occupations au niveau politique en nous investissant pour qu’ils disposent des mêmes chances que les autres. Nous nous mobilisons pour qu’ils aient accès à des traitements performants, pour un suivi coordon- né à vie et pour une recherche spécifique forte et tournée vers l’avenir. Tout cela est possible uniquement grâce à une re- cherche de fonds ciblée et au soutien de personnes qui n’hésitent pas à s’engager et qui créent ainsi la base nécessaire pour que nous puissions développer nos offres, ouvrir de nouvelles perspectives et amélio- rer durablement la vie des enfants atteints de cancer et des Survivors. L’objectif qui nous pousse à aller de l’avant est clair : personne – aucun enfant, aucune fa- mille – ne doit être seul pour effectuer ce chemin. Cancer de l’enfant : petits cœurs, grand courage Chaque année en Suisse, quelque 350 enfants et adolescents sont touchés par un cancer. Un chiffre en apparence modeste, qui représente pourtant des moments décisifs où une vie bascule du jour au lendemain. Grâce aux progrès de la médecine, le nombre de jeunes patients qui survivent à la maladie a nettement augmenté. Mais beaucoup gardent des séquelles physiques ou psychiques bien après la fin des traitements. Notre travail s’articule autour de cinq axes prioritaires : Recherche Affaires publiques & communication Sensibilisation Suivi Recherche de fonds 8
C’est pourquoi nous nous engageons avec force pour donner une visibilité au cancer de l’enfant et montrer au public la réalité des personnes concernées. Nous voulons non seulement informer, mais aussi émouvoir, sensibili- ser et éveiller la compréhension, car on ne peut changer que ce que l’on voit. À travers des campagnes nationales de sensibilisation, un travail de communication ciblé et des publications sur les réseaux sociaux, nous avons atteint un nombreux public en 2025. Nous avons partagé des histoires, apporté des éclairages et mis en évidence les domaines où il reste né- cessaire d’agir. Sensibiliser – Donner une visibilité au cancer de l’enfant Sur Instagram, Facebook et LinkedIn, nous mettons en lu- mière le cancer de l’enfant et ses lourdes répercussions. Nous relatons des histoires, partageons des expériences et donnons un aperçu de la vie des personnes concer- nées avec sincérité, authenticité et émotion. À travers des témoignages réguliers, des portraits de Sur- vivors, des citations personnelles, des annonces d’événe- ments et des points forts thématiques, nous créons des espaces d’information et d’échange. Nous renvoyons spécifiquement à notre site internet et à notre plate- forme d’info, qui proposent des explications plus détail- lées et un soutien concret. Réseaux sociaux et sensibilisation Le cancer arrache les enfants, les adolescents et leurs familles à leur vie usuelle, souvent du jour au lende- main. Outre le traitement médical, ce sont surtout les difficultés psychiques et sociales qui marquent le quotidien – l’angoisse, l’incertitude et les multiples questions auxquelles il n’y a pas de réponse simple. Le cancer de l’enfant soulève des défis spécifiques qui nécessitent une attention particulière et une profonde compréhension. Notre objectif est clair : faire en sorte que les enfants et les adolescents atteints de cancer et leurs familles ne soient pas oubliés, mais puissent compter sur la compréhension, le soutien et la solidarité. 10
En 2025, nous avons mis en place le secteur Affaires publiques & communication pour faire valoir les pré- occupations des enfants atteints de cancer et de leurs familles et sensibiliser les décideurs du domaine de la politique et de la santé à leurs besoins spécifiques. L’équité d’accès aux traitements performants, un cadre législatif solide et le renforcement durable de la re- cherche et du suivi sont au cœur de nos efforts. Affaires publiques & communication – Une voix pour les enfants concernés Les cancers pédiatriques nécessitent un cadre particulier dans la politique de la santé. Pour que les enfants et les adolescents concernés, les Survivors et leurs familles bénéficient de la meilleure prise en charge possible, d’un suivi à long terme et de chances de développement équitables, leurs intérêts doivent être défendus de manière ciblée au niveau politique. Les progrès passent par une action concertée. « Les enfants qui souffrent d’un cancer ont des besoins particuliers. Notre mission est de faire connaître ces besoins au niveau politique et de créer le cadre nécessaire à une prise en charge, un suivi et une recherche de qualité. » Laura Kundert, Affaires publiques & communication Nous remercions chaleureusement le Dr méd. Pierluigi Brazzola pour son précieux soutien de longue date et souhaitons une cordiale bienvenue à la Prof. Dr méd. Katrin Scheinemann en tant qu’expert médical en politique de santé pour Cancer de l’Enfant en Suisse. 11
« Malgré tout ce qu’il a vécu, Oscar est resté un enfant gai et curieux. Sa force et sa joie de vivre donnent du courage à toute la famille. » Camilla, mère d’Oscar, Survivor Oscar n’était encore qu’un bébé lorsqu’il a dû se soumettre à un lourd traitement contre le can- cer. Aujourd’hui, il a 10 ans, et nous l’accompa- gnons avec sa famille depuis tout ce temps. Son histoire montre que la survie va bien au-delà de la guérison et met en évidence l’importance d’un suivi à long terme, de la compréhension et des échanges avec d’autres familles concernées. Du fond du cœur, nous remercions la famille d’Oscar pour la confiance qu’elle nous a témoignée tout au long de ces années. Nous lui souhaitons une suite de parcours remplie de joie, de moments précieux partagés en famille, et lui adressons nos vœux les plus sincères pour l’avenir. L’offre comprend des conseils juridiques, des informa- tions sur le suivi, la formation et la profession ainsi qu’un soutien individuel sous forme de coaching de candidature et de carrière. Elle est complétée par des projets comme « Écris ton histoire »: – un programme qui aide les Survivors à surmonter les expériences dou- loureuses et à envisager de nouvelles perspectives. Autres éléments importants, les rencontres régulières en Suisse romande et en Suisse alémanique, les week- ends thématiques et les WeCanDays, des week-ends encadrés par des spécialistes qui visent à favoriser les échanges, l’activité physique et la confiance en soi. Les parents de Survivors ne sont pas oubliés ; des offres de soutien spécifiques leur offrent la possibilité de poser leurs questions sur les effets tardifs et à long terme, le suivi et les assurances sociales. Suivi – Reprendre pied après un cancer pédiatrique La plupart des enfants survivent à leur cancer aujourd’hui, mais plus de 80 % d’entre eux font face à des séquelles qui peuvent entraîner des répercussions sur le plan médical, psychique, social ou professionnel. Le suivi constitue donc un pan essentiel de notre travail. Avec les services nationaux destinés aux Survivors et à leurs parents, l’association propose un portail unique en Suisse aux personnes atteintes d’un cancer dans leur enfance et à leurs familles. Oscar et sa sœur jumelle Elin 12
De précieux moments de partage qui donnent de la force Impressions tirées de rencontres de Survivors dans toute la Suisse. Les échanges, la compréhension et la solidarité sont au cœur de ces réunions. « Les rencontres destinées aux Survivors me donnent le sentiment d’être compris. Les échanges avec des personnes qui sont passées par les mêmes épreuves insufflent de la force et du courage. » Moreno, Survivor 13
Notre nouvelle plateforme d’info : l’essentiel en bref Le cancer d’un enfant bouleverse la vie de toute la fa- mille. « Le sol s’est dérobé sous nos pieds », déclarent souvent les parents. Tout à coup, d’innombrables ques- tions et peurs surgissent par rapport à la maladie, au traitement, aux séquelles possibles et à la réorganisa- tion du quotidien familial. Dans cette situation éprouvante, l’accès à des infor- mations claires, fiables et vérifiées fait souvent dé- faut. Le besoin de connaissances aisément accessibles sur le cancer de l’enfant est immense, du diagnostic au suivi en passant par le traitement. La plateforme d’info de Cancer de l’Enfant en Suisse accompagne les familles concernées pas à pas dans leur parcours. Elle rend les informations médicales plus accessibles, centralise les offres de soutien et de suivi et facilite l’orientation dans les différentes étapes du parcours. Par ailleurs, elle encourage les échanges et renforce le réseau des personnes concernées. Durant l’été 2025, Cancer de l’Enfant en Suisse a lancé sa nouvelle plateforme numérique. Regroupant des informations fiables autour des cancers pédiatriques, elle s’adresse aux parents, aux Survivors, aux proches et autres personnes intéressées. La plateforme propose des réponses concrètes à des questions telles que : • Qu’est-ce que le cancer de l’enfant ? Comment parler de la maladie avec ses proches ? • Comment réorganiser le quotidien ? • Quels sont les droits des parents aidants ? De quoi faut-il tenir compte ? • Où s’adresser pour des conseils et un soutien financier ? La plateforme a été développée et réalisée avec des professionnels et des personnes concernées ainsi qu’avec les organisations membres de Cancer de l’En- fant en Suisse. « En tant que mère concernée, je sais à quel point le cancer bouleverse la vie de toute la famille. Des informations fiables, des échanges avec d’autres personnes concernées et un réseau fort qui accompagne également la famille après le traitement revêtent une importance d’autant plus grande. » Susanne Studiger, vice-présidente 14
TogetherWeCan – Témoignage Nicole est une femme forte. Son enfance dans une ferme jurassienne lui a appris très tôt que baisser les bras n’est pas une option. Atteinte d’un cancer à l’âge de 4 ans, elle a oublié bien des choses, mais elle se rappelle l’inquiétude de sa famille et la sollicitude à l’hôpital. Elle survit, perd un rein et se bat pour reprendre pied dans l’existence. Pour elle, pas question de s’arrêter. Alors elle continue, en fait plus, reste forte – inébran- lable à l’extérieur, animée par une force intérieure. « Je n’ai jamais appris à m’arrêter », dit-elle aujourd’hui. Des années plus tard, elle y est pourtant contrainte. Effets tardifs, épuisement et crises personnelles : elle est à bout. Tout à coup, plus rien ne va. Pour la première fois, Nicole lève le pied. Elle com- mence à s’écouter, apprend qu’être forte, ce n’est pas seulement continuer, mais aussi savoir dire stop. Elle comprend que le doute et la tristesse – tout ce qu’elle a longtemps écarté – ont aussi leur place. Aujourd’hui, elle en parle ouvertement et transmet ce qu’elle a elle-même dû apprendre : « On n’est pas obligé de toujours être fort. On peut aussi ralentir. » Une pause pour mieux repartir « Je veux dire aux autres Survivors qu’on a le droit de lever le pied, de douter, de poser des questions. On n’est pas obligé d’avoir toujours l’air fort. » Nicole, Survivor 16
Étant donné que les enfants développent d’autres types de cancer que les adultes et que les médica- ments adaptés à leur jeune organisme sont rares, la recherche sur les cancers pédiatriques joue un rôle essentiel pour améliorer les traitements et diminuer les séquelles. Cancer de l’Enfant en Suisse soutient les projets de re- cherche épidémiologique et clinique de ses organisa- tions membres, en particulier ceux du Groupe d’On- cologie Pédiatrique Suisse (SPOG) et du groupe de recherche sur le cancer de l’enfant de l’Université de Berne (ISPM). Ces études portent sur les causes et l’évolution de la maladie, les effets tardifs, les mé- thodes de diagnostic et de traitement innovantes, par exemple dans le domaine de la qualité de vie, de l’ac- tivité physique, de la fonction cardiopulmonaire ou de la détection précoce des séquelles auditives. Les fonds publics alloués à la recherche oncologique pédiatrique étant limités, Cancer de l’Enfant en Suisse apporte une contribution importante pour accélérer les progrès et améliorer l’accès aux traitements mo- dernes à long terme. Recherche – Plus de chances grâce à l’innovation Si les chances de survie ont nettement augmenté ces dernières décennies, des enfants meurent toujours du cancer et bon nombre de Survivors font face à des séquelles à long terme. « Investir dans la recherche sur le cancer de l’enfant, c’est investir pour améliorer les chances de guérison, diminuer les séquelles et offrir de meilleures perspectives aux enfants et aux adolescents qui ont vaincu leur cancer. » Dr méd. Heinz Hengartner, membre du comité La recherche fondamentale contribue à une meilleure compréhension scientifique et, par là même, à la lutte contre les maladies cancéreuses. Pour la renforcer, Cancer de l’Enfant en Suisse décerne depuis 2020 un prix d’encouragement annuel dans le domaine de la recherche fondamentale en oncologie pédiatrique. Cette distinction vise à soutenir de jeunes scienti- fiques qui mènent des projets prometteurs dans des Prix de la recherche fondamentale de Cancer de l’Enfant en Suisse établissements de recherche ou des hôpitaux suisses. En 2025, le prix a été attribué à Matteo Bimbati, de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich, pour ses travaux en vue d’améliorer les stratégies thérapeu- tiques contre l’une des tumeurs cérébrales les plus agressives chez l’enfant. 18
Entretien avec Matteo Bimbati Lauréat de notre prix de la recherche Sur quoi portent vos travaux et pourquoi sont-ils importants pour les enfants atteints de cancer ? Mon projet de recherche est axé sur l’amélioration des stratégies thérapeutiques contre le gliome diffus de la ligne médiane (DMG), l’une des tumeurs céré- brales les plus agressives chez l’enfant. Un des rares traitements disponibles actuellement est l’ONC201, une thérapie ciblée administrée par voie orale qui donne des résultats prometteurs, mais qui perd souvent de son efficacité avec le temps, car les cellules cancéreuses développent une résistance. Mon projet vise à mieux comprendre le pourquoi de cette résistance des cellules du DMG à l’ONC201 et à identifier des voies pour la surmonter afin d’améliorer ainsi l’efficacité du traitement tout en préservant le développement et la qualité de vie des enfants. Que pourraient signifier vos travaux à long terme pour les enfants concernés et leurs familles ? À long terme, ce projet vise à contribuer au dévelop- pement de stratégies thérapeutiques plus efficaces pour les enfants atteints d’un DMG en optimisant les traitements actuels comme l’ONC201 et en informant sur les futures études cliniques. Pour les enfants concernés et leurs familles, cela pourrait signifier plus d’options thérapeutiques avec le temps, de meilleurs résultats et des thérapies mieux tolérées qui contri- buent à préserver la qualité de vie. Pour vous, quelles conditions-cadres sont particu- lièrement importantes pour progresser dans la recherche sur des maladies aussi rares et graves ? Étant donné que le DMG exige une réaction rapide, la recherche doit aller vite et être coordonnée avec soin. Une collaboration étroite entre les centres de re- cherche et avec l’industrie pharmaceutique, un finan- cement de la recherche sur le long terme et de meil- leures possibilités diagnostiques pour accélérer le transfert des nouvelles découvertes dans la pratique clinique constituent autant d’éléments clés. Qu’est-ce qui vous motive personnellement ? La nécessité criante sur le plan médical et la possibili- té d’apporter une contribution dans un domaine où les options thérapeutiques efficaces sont très limitées pour l’instant. Le DMG compte parmi les cancers les plus redoutables chez l’enfant ; tout progrès, même minime, peut faire une grande différence à long terme pour les jeunes patients et leurs familles. « En soutenant systématiquement la recherche sur les cancers pédia- triques, nous permettons des progrès qui entraînent plus de guérisons, des traitements mieux ciblés et moins de séquelles. Ainsi, les enfants concernés bénéficient aujourd’hui comme demain des meilleures chances de traitement possibles. » Dr méd. Nicolas Waespe, membre du comité 19
Quand l’économie et l’engagement d’utilité publique s’allient, les résultats suivent. Cancer de l’Enfant en Suisse s’investit avec force pour encourager la re- cherche, améliorer toujours plus le traitement des cancers pédiatriques et continuer à augmenter les chances de guérison. La recherche de fonds vise à utiliser les moyens dispo- nibles avec efficience pour agir là où cela fait la plus grande différence pour les enfants concernés, les Sur- vivors et leurs familles. En tant qu’organisation à but non lucratif, Cancer de l’Enfant en Suisse dépend entièrement des dons et des partenariats. Un grand nombre de fondations et d’entreprises actives dans différents secteurs nous soutiennent déjà – un geste fort qui témoigne de leur solidarité et de leur responsabilité sociale. Le soutien de projets de recherche, le financement des services Survivorship et le développement de nouvelles offres d’information et de soutien figurent parmi nos priorités. Pour nous, il est essentiel que les dons soient utilisés durablement et bénéficient direc- tement aux personnes concernées. Chaque année, des particuliers, des fondations, des entreprises et des initiatives bénévoles s’engagent en faveur de Cancer de l’Enfant en Suisse, par exemple à travers des événements caritatifs ou sportifs, des pro- jets créatifs ou des partenariats à long terme. Recherche de fonds & partenariats – Ensemble pour la bonne cause Cancer de l’Enfant en Suisse ne peut s’acquitter de son large éventail de tâches – de la sensibilisation au suivi et à la recherche en passant par la défense d’intérêts – que grâce à des dons privés et à des financements liés à des projets. Unis pour les enfants atteints de cancer Redonner espoir, offrir un avenir À travers un legs par testament ou une part d’héritage, vous avez la possibilité de perpétuer votre engagement. Vous choisissez si votre argent sera utilisé là où il est le plus nécessaire ou si vous préférez soutenir un projet spécifique. Ces contributions revêtent une importance fondamentale : elles nous permettent de développer nos offres à long terme, de faire avancer la recherche et de continuer à apporter un soutien efficace aux enfants, aux adolescents et à leurs familles. Lucy Schmid, Recherche de fonds & partenariats 21
Notre engagement – Redonner de l’espoir et un avenir • Services nationaux Survivorship Des services de conseil centralisés pour les Survi- vors et leurs parents en Suisse, avec des offres et des informations sur les séquelles, le soutien, l’accompagnement, les manifestations, la mise en réseau, les questions juridiques et l’intégration professionnelle. • Plateforme d’info numérique Des informations fiables, accessibles en tout temps, du diagnostic au suivi, sur des thèmes tels que la santé mentale, la scolarité, les séquelles et les offres de soutien. Afin de soutenir au mieux les enfants atteints de cancer, leurs familles et les Survivors à long terme, nous avons besoin de votre générosité. Chaque don compte et fait une réelle différence. • Affaires publiques & communication Engagement au niveau politique afin d’améliorer l’accès aux traitements, de garantir une meilleure protection aux familles sur le plan juridique et d’améliorer les conditions-cadres pour les Survivors. • Encouragement de la recherche sur les cancers pédiatriques Soutien de projets cliniques et scientifiques et en- couragement ciblé de la relève afin d’améliorer les traitements et de réduire les effets tardifs et à long terme. Voici ce que votre soutien permet de réaliser : Apportez votre aide là où elle est la plus utile Que vous souhaitiez soutenir un projet en particulier ou notre travail en général, votre générosité nous permet d’apporter une aide concrète et de réaliser des progrès sur le long terme. Engagez-vous à nos côtés et ouvrez des perspectives durables. Choisissez le projet qui vous tient à cœur et faites la différence avec nous. Faire un don maintenant Compte pour les dons IBAN CH92 0900 0000 4148 3848 7 22
Solidaires grâce à votre soutien « Les WeCanDays m’ont permis de réaliser que je ne suis pas seule face à ces épreuves. Les échanges avec d’autres survivants m’ont profondément fait du bien. » Delia, Survivor « Encadrer les WeCanDays était bien plus qu’un projet pour moi. Cette expérience inoubliable a été particulièrement enrichissante. » Ines Gaemperle, Services centraux 23
Comptes annuels Les comptes annuels ont été contrôlés par le cabinet HB&P Wirtschaftsprüfung AG à Bâle. Aucun élément permettant de conclure que les comptes annuels ne sont pas conformes à la loi et aux statuts n’a été constaté. 24 2025 2024 2023 CHF CHF CHF Dons à affectation libre 2 602 028.44 2 468 669.15 2 463 988.06 Dons à affectation déterminée 268 038.35 332 094.20 292 750.00 Cotisations des membres 24 000.00 24 000.00 24 000.00 Autres produits d’exploitation 1 834.15 562.02 1 921.95 Produit d’exploitation 2 895 900.94 2 825 325.37 2 782 660.01 Charges pour l’entraide – 402 166.13 – 181 342.73 – 76 234.19 Charges pour le suivi – 159 173.55 – 158 937.29 – 148 015.47 Charges pour la recherche – 125 185.89 – 309 782.29 – 282 229.18 Charges pour la sensibilisation – 155 433.57 – 143 811.76 – 199 473.57 Charges pour les coopérations – 46 078.21 – 64 333.03 – 63 185.56 Charges pour le lobbying politique – 37 686.26 – 40 442.05 – 56 236.80 Total des charges liées aux projets – 925 723.61 – 898 649.15 – 825 374.77 Versements aux organisations membres (flux de fonds) – 449 750.00 – 354 241.00 – 355 837.00 Charges liées à la recherche de fonds – 637 564.52 – 737 772.22 – 707 114.14 Résultat brut 882 862.81 834 663.00 894 334.10 Frais de personnel administratif – 93 714.35 – 264 637.99 – 116 279.85 Autres charges d’exploitation – 169 506.56 – 207 783.19 – 137 689.35 Total des charges d’exploitation – 263 220.91 – 472 421.18 – 253 969.20 Amortissements, corrections de valeurs sur immobilisations corporelles – 5 841.43 – 4 431.51 – 4 400.00 Charges financières – 336.59 – 405.81 – 497.18 Produits financiers 9 022.41 22 919.98 16 741.26 Résultat avant modification du capital des fonds 622 486.29 380 324.48 652 208.98 Affectation du capital des fonds à affectation déterminée – 284 209.00 – 329 700.00 – 292 750.00 Prélèvement du capital des fonds à affectation déterminée 82 779.05 387 304.25 150 000.00 Résultat avant modification du capital d’organisation 421 056.34 437 928.73 509 458.98 Prélèvement de fonds pour la recherche fondamentale 50 000.00 35 000.00 30 000.00 Résultat de l’exercice 471 056.34 472 928.73 539 458.98
Bilan 25 31.12.2025 31.12.2024 31.12.2023 Actifs CHF CHF CHF Liquidités 3 426 029.16 2 888 418.02 3 631 083.25 Placements à terme 2 300 000.00 2 300 000.00 1 000 000.00 Créances résultant de livraisons et de prestations – envers des tiers 39 026.59 9 427.11 5 753.32 Actifs de régularisation 10 232.23 23 563.11 172 889.36 Total actifs circulants 5 775 287.98 5 221 408.24 4 809 725.93 Immobilisations financières 5 975.60 5 967.30 5 935.35 Immobilisations corporelles mobilières 10 627.76 10 341.19 8 350.00 Total des immobilisations 16 603.36 16 308.49 14 285.35 Total des actifs 5 791 891.34 5 237 716.73 4 824 011.28 Passifs CHF CHF CHF Dettes résultant de livraisons et de prestations 40 734.19 187 063.76 360 741.79 Autres dettes à court terme – envers des tiers 2 189.92 17 905.57 16 810.80 Passifs de régularisation et provisions à court terme 844 906.22 807 391.42 645 707.32 Capitaux étrangers à court terme 887 830.33 1 012 360.75 1 023 259.91 Fonds à affectation déterminée 1 072 433.12 871 003.17 928 607.42 Total du capital des fonds 1 072 433.12 871 003.17 928 607.42 Capital lié (fonds autodéterminés) 126 109.41 119 890.67 110 610.54 Capital libre 3 234 462.14 2 761 533.41 2 222 074.43 Résultat de l’exercice 471 056.34 472 928.73 539 458.98 Capital total de l’organisation 3 831 627.89 3 354 352.81 2 872 143.95 Total des passifs 5 791 891.34 5 237 716.73 4 824 011.28
Rapport de révision St. Alban-Anlage 44 4010 Basel Telefon 061 279 98 98 Telefax 061 279 98 81 www.hbp.swiss HB&P Wirtschaftsprüfung AG Mention : la version originale en allemand fait foi juridiquement. La présente version linguistique a été traduite à titre d’information uniquement. Rapport de l’organe de révision sur le contrôle restreint à l’assemblée générale de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse, Bâle En notre qualité d’organe de révision, nous avons contrôlé les comptes annuels (bilan, compte de résultat, tableau de variations du capital et annexe) de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse pour l’exercice arrêté au 31 décembre 2025. La responsabilité de l’établissement des comptes annuels incombe au comité de l’association, alors que notre mission consiste à contrôler ces comptes. Nous attestons que nous remplissons les exigences légales d’agrément et d’indépendance. Notre contrôle a été effectué selon la Norme suisse relative au contrôle restreint. Cette norme requiert de planifier et de réaliser le contrôle de manière telle que des anomalies significatives dans les comptes annuels puissent être constatées. Un contrôle restreint englobe principalement des auditions, des opérations de contrôle analytiques ainsi que des vérifications détaillées appropriées des documents disponibles dans l’organisation contrôlée. En revanche, des vérifications des flux d’exploitation et du système de contrôle interne ainsi que des auditions et d’autres opérations de contrôle destinées à détecter des fraudes ou d’autres violations de la loi ne font pas partie de ce contrôle. Lors de notre contrôle selon l’art. 729a al. 1 CO, nous n’avons pas rencontré d’éléments nous permettant de conclure que les comptes annuels ne sont pas conformes à la loi suisse et aux statuts.. Bâle, le 4 mai 2026 lg | s i g n a t u r e é l e c t r o n i q u e q u a l i f i é e HB&P Wirtschaftsprüfung AG Leandro Gfeller Andreas Felber Expert-comptable diplômé Expert-comptable diplômé Expert-réviseur agréé Expert-réviseur agréé Réviseur responsable Annexe - Comptes annuels (bilan, compte de résultat, tableau de variations du capital et annexe) 26
Notre conseil – Quand vision rime avec action Alliant expertise scientifique et engagement fort, notre conseil met tout en œuvre pour améliorer durablement la situation des familles concernées. Prof. Dr méd. Nicolas von der Weid Président Dr méd. Nicolas Waespe Responsable Recherche Manuela Weichelt Responsable Politique Thomas Guhl Responsable Finances Dr méd. Heinz Hengartner Responsable Oncologie pédiatrique Evelyne Betticher Responsable Entraide Suisse romande Susanne Studiger Vice-présidente, Responsable Entraide Suisse alémanique Oliver Hediger Responsable Soins de Suivi Sarah Salzmann Responsable Droit 28
Notre bureau accompagne les enfants et les adolescents touchés par le cancer ainsi que les Survivors et leurs parents avec beaucoup de cœur, de motivation et de compétence en leur assurant un soutien fiable et complet. Elena Guarnaccia Directrice Lucy Schmid Recherche de fonds & partenariats Loya Meyer Médias numériques Laura Kundert Affaires publiques & communication Zuzana Tomášiková Survivorship Lara Binder Assistante de projet Ines Gaemperle Services centraux Christine Jean Survivorship Giulia Kundert Assistante de projet Notre équipe – Plus forte ensemble 29
Unis pour donner espoir aux enfants atteints de cancer Association faîtière Cancer de l’Enfant en Suisse Cancer de l’Enfant en Suisse se mobilise depuis plus de dix ans avec ses organisations membres afin d’amélio- rer durablement la situation des enfants et des adolescents atteints de cancer et de leurs familles. L’association faîtière s’investit pour leur assurer une prise en charge optimale sur le plan médical et psychosocial pendant et après le traitement, ainsi que pour améliorer le cadre légal. Elle encourage également la recherche sur les can- cers pédiatriques, sensibilise le public et défend les intérêts des personnes concernées sur le plan politique. Tél. +41 61 270 44 00 | info@cancerenfant.ch | cancerenfant.ch Organisations membres ARFEC – Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer Depuis 1987, l’ARFEC soutient les familles romandes qui ont un enfant atteint d’un cancer. Elle propose un sou- tien émotionnel, des possibilités d’échanges et une aide pratique au quotidien. Son offre comprend notam- ment un soutien financier, des rencontres régionales, des week-ends pour papas et mamans et un camp d’été pour les enfants très apprécié. L’objectif est de soutenir les familles concernées pour qu’elles se sentent gui- dées et entourées dans les moments difficiles. Tél. +41 21 653 11 10 | contact@arfec.ch | arfec.ch Groupe de recherche sur le cancer de l’enfant, Université de Berne (ISPM) Le groupe de recherche sur le cancer de l’enfant de l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de l’Uni- versité de Berne se consacre à l’étude épidémiologique des cancers chez l’enfant et l’adolescent en Suisse. Il travaille en étroite collaboration avec le Registre du cancer de l’enfant. Il explore les causes possibles des can- cers pédiatriques et s’intéresse à l’état de santé actuel des personnes qui ont eu un cancer dans leur enfance ou leur adolescence. Il collabore avec des chercheuses et chercheurs au niveau international et encourage les échanges avec les personnes concernées, les spécialistes et les groupes de parents. Tél. +41 31 684 36 67 | sccss.ispm@unibe.ch | swiss-ccss.ch 30
Kinderkrebshilfe Schweiz L’association Kinderkrebshilfe Schweiz est là dès lors qu’un enfant a un cancer, car la maladie bouleverse bruta- lement la vie de toute la famille. Elle propose un soutien en toute simplicité et sans tracasseries administratives aux familles touchées, de personnes concernées à personnes concernées. Depuis 1987, elle est l’une des pre- mières interlocutrices pour tout ce qui touche au cancer de l’enfant en Suisse alémanique. Elle accompagne les familles dans les moments difficiles pendant et après le traitement. Son offre englobe des activités et des va- cances pour égayer le quotidien, une aide financière directe pour apporter une lueur d’espoir, un soutien pour que les familles qui ont perdu un enfant ne soient pas seules et un suivi pour une meilleure qualité de vie. Tél. +41 62 297 00 11 | info@kinderkrebshilfe.ch | kinderkrebshilfe.ch Kinderkrebshilfe Zentralschweiz L’association Kinderkrebshilfe Zentralschweiz soutient les enfants concernés et leurs familles sur le plan moral et financier depuis plus de 30 ans. Elle alloue des aides pour les dépenses induites par le cancer non couvertes par les assurances (garde des frères et sœurs, soins spécialisés, trajets, etc.) et les surcoûts liés au séjour hos- pitalier. À travers un programme annuel varié, elle propose des échanges et des moments de détente. Des événements particuliers comme les brunchs familiaux ou les activités créatives renforcent le sentiment d’ap- partenance à une communauté. Tous les membres du comité œuvrent à titre bénévole afin de garantir une utilisation efficace des dons. Tél. +41 79 130 26 63 | info@kinderkrebshilfe-zentralschweiz.ch | kinderkrebshilfe-zentralschweiz.ch SPOG – Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse Le SPOG coordonne la recherche clinique dans le domaine du cancer de l’enfant au niveau national. Il élabore et accompagne des études sur des approches thérapeutiques innovantes et des formes rares de cancer ainsi que sur les effets tardifs afin de les atténuer. Constitué en réseau, il fait le lien entre les neuf centres d’oncolo- gie pédiatrique de Suisse et collabore sur le plan international pour que les jeunes patientes et patients aient accès aux meilleurs traitements possibles. Ses travaux apportent une contribution essentielle au développe- ment de l’oncologie pédiatrique. Tél. +41 31 389 91 89 | info@spog.ch | spog.ch Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis Active à Bâle et dans les environs, la fondation soutient les enfants et leurs familles avant, pendant et après le traitement à travers une aide financière directe et un accompagnement individuel. Elle propose des activités régionales et collabore étroitement avec l’Hôpital pédiatrique universitaire de Bâle pour aplanir les difficultés qui se posent au quotidien et soulager les familles. Les dons et le bénévolat permettent d’apporter un soutien direct et sans tracasseries administratives aux personnes concernées dans une phase difficile de leur vie. Tél. +41 61 683 51 55 | info@stiftung-kinderkrebs.ch | stiftung-kinderkrebs.ch 31
Un immense merci pour votre précieux soutien ! Cancer de l’Enfant en Suisse Rittergasse 20 CH-4051 Bâle Tél. +41 61 270 44 00 info@cancerenfant.ch cancerenfant.ch Faire un don maintenant Compte pour les dons IBAN CH92 0900 0000 4148 3848 7